Cientos de personas celebran el Día Internacional de la Colangitis Biliar Primaria (CBP)

Miles de personas de todo el mundo celebraron el pasado domingo, día 10 de septiembre, el Día Internacional de la Colangitis Biliar Primaria (CBP)

día internacional colangitis biliar primaria_bajaLa Colangitis Biliar Primaria (CBP) es una enfermedad hepática rara que afecta a los conductos biliares del hígado, los encargados del transporte de la bilis hacia el exterior de este órgano. Al fallar este transporte, los afectados por esta enfermedad pueden sufrir complicaciones como fibrosis, cirrosis o cáncer de hígado y, en casos graves, necesitar incluso un trasplante de hígado. Pero en España, pese a que existen entre 12.000 y 19.000 personas con colangitis biliar primaria (mujeres de entre 35 y 60 años en un 90% de los casos), solo el 6% de la población dice conocer la enfermedad y nunca antes se había celebrado este Día Internacional de la CBP.

La iniciativa de conmemorar una fecha como esta nace de la Asociación para la Lucha contra las Enfermedades Biliares Inflamatorias (ALBI), la asociación de pacientes que representa a los afectados por un tipo de enfermedades hepáticas raras entre las que se encuentra la colangitis biliar primaria (CBP). Conscientes de la necesidad de concienciar a la población sobre una enfermedad que permite una vida prácticamente normal si se diagnostica y se trata a tiempo, Albi-España ha querido traer a la explanada central de Barcelona Sants su  campaña ‘Cambia el color. Reinterpreta la CBP’, que ya celebraron con gran éxito en Madrid en febrero.

Las encargadas de inaugurar la campaña pintando de diferentes colores una carita amarilla, el color característico de la cirrosis, de las cientos que hay dibujadas en el mural gigante instalado en la estación de Sants, han sido Doña Yolanda Lejardi, coordinadora del Servicio de Atención Sanitaria y Participación del Servicio Catalán de Salud, y Doña Nuria Costa, Coordinadora del Consejo de Consulta de Pacientes de la misma institución. Allí, las ha recibido Conxita Comamala, presidenta de Albi-España, quien ha agradecido a las representantes del Servicio Catalán de Salud su presencia y su preocupación por una enfermedad desconocida para la gran mayoría de la población.

“Es muy importante dar a conocer la CBP, una enfermedad potencialmente mortal pero que, con un diagnóstico precoz y un tratamiento adecuado, permite una vida normal a estas pacientes, con una esperanza y una calidad de vida similares a las de una persona sana”, ha apuntado Comamala, quien ha destacado sobre todo la importancia de “cambiar el color de una enfermedad que ya no tiene por qué progresar y provocar una cirrosis gracias a los avances en investigación de los últimos años”.

Por su parte, el Dr. Albert Parés, consultor sénior de Hepatología del Hospital Clínic de Barcelona y el máximo referente en esta patología en España, ha incidido sobre todo en la importancia de un diagnóstico precoz para comenzar lo antes posible con un tratamiento adecuado. Como ha explicado el doctor, este diagnóstico es sencillo, ya que la primera sospecha puede obtenerse a partir de la realización de un análisis de sangre. “Un aumento de la fosfatasa alcalina, un indicador que aparece en cualquier análisis de sangre rutinario de los que se realizan anualmente en muchas empresas, por ejemplo, podría ser un primer indicador de CBP”, ha apuntado.

Síguenos en el hashtag #cambiaelcolor

Albi-España quiere extender la celebración del Día Internacional de la CBP a toda la geografía española y, por eso, ha creado el hashtag #cambiaelcolor, para que cualquiera pueda compartir su experiencia con la enfermedad, mandar un mensaje de apoyo a los afectados por la CBP o subir su foto pintando caritas de colores en la estación de Sants. “Queremos que la concienciación sobre esta enfermedad llegue al número máximo posible de personas e invitamos a todo el mundo a que se una a nuestra causa a través del hashtag #cambiaelcolor y/o colaborando con nuestra asociación”, ha declarado Comamala.

En su opinión, acciones como estas son muy importantes tanto para dar a conocer la enfermedad como para desterrar falsos mitos o creencias erróneas sobre la CBP. Entre las más extendidas, Comamala destaca el consumo de alcohol o el abuso de drogas, frecuentemente relacionadas con las enfermedades hepáticas y que, sin embargo, no tienen nada que ver con el origen de la colangitis biliar primaria.

Actualmente, el único tratamiento efectivo para los pacientes con CBP es el ácido ursodesoxicólico, pero todavía existe un porcentaje de pacientes que no responde a este fármaco. En diciembre de 2016, la Agencia Europea del Medicamento (EMA) autorizó la comercialización condicionada de un nuevo fármaco para el tratamiento de la CBP, el ácido obeticólico, que ofrece mejores resultados en estos pacientes, pero que todavía no está comercializado en nuestro país.

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