La desinformación pone en riesgo a los pacientes de ictus

 Freno al Ictus y #SaludsinBulos desarrollan un decálogo de recomendaciones para comunicar mejor en ictus

brain-1845962_640La desinformación pone en riesgo la vida de las personas que sufren los primeros síntomas de ictus y de quienes se recuperan de uno, según coinciden en destacar los representantes de las sociedades científicas, asociaciones de pacientes y medios de comunicación que se reúnen en el simposio #IctusSinBulos, organizado por el Hospital Clínico San Carlos de Madrid y el Instituto #SaludsinBulos.

Hacer caso a los bulos que circulan por WhatsApp y redes sociales sobre nuevos síntomas del ictus o supuestos remedios caseros para afrontarlos “ponen en peligro a los pacientes porque distraen su atención sobre lo que sí es importante”, según la doctora María Alonso de Leciñana, coordinadora del Grupo de Estudio de Enfermedades Cerebrovasculares de la Sociedad Española de Neurología (SEN), una de las sociedades científicas que participa en la jornada. A su juicio, “es necesario que profesionales sanitarios, pacientes y periodistas se unan para mejorar la información en el ictus, tanto para la prevención primaria como secundaria (una vez sufrido el ictus)”.

En este sentido, un reciente estudio con pacientes de ictus publicado en la revista PLOSOne advierte que “la falta (o el momento inapropiado) de información de los proveedores de atención médica condujo a un conocimiento limitado de los medicamentos y al bajo control percibido de la recurrencia del accidente cerebrovascular, lo que generó ansiedad, miedo y poca participación en el afrontamiento. En cambio, “el apoyo percibido de familiares y proveedores de atención médica fue beneficioso para la participación en la recuperación y el cambio de comportamiento de salud”. También señala que “las redes sociales más amplias y los proveedores de atención médica influyeron en la forma en que las personas con ictus se involucran en el proceso de recuperación y adoptan comportamientos saludables”.

Aplicaciones sin evidencia

El uso de aplicaciones puede ser de ayuda para educar a la población y los pacientes en factores de riesgo, según un análisis del Departamento de Fisioterapia de la Universidad Rey Juan Carlos publicado en la revista Neurología. Sin embargo, muchas de ellas carecen de evidencia y no están adaptadas a los pacientes. “Se identificaron evidencias con escasa calidad metodológica respecto a los beneficios de tratamiento de aplicaciones en casos de afasia, así como en la prevención y el control de factores de riesgo asociados al ictus”, concluye el estudio.

Para mejorar la comunicación al paciente y familiar en ictus, desde #SaludsinBulos y la asociación Freno al Ictus se ha elaborado un decálogo de consejos basados en la humanización, la escucha activa, la información veraz y la comprensión.

Decálogo de consejos para mejorar la información al paciente y familiar en ictus

Humanización

1. Procurar que el espacio para la comunicación reúna condiciones de intimidad, confidencialidad y trato digno, sin barreras, con buena iluminación, sin ruidos y sin interrupciones.

2. Desarrollar empatía en la comunicación no verbal: mirar a los ojos, sonreír en el momento adecuado, mostrar cercanía, pero también asertividad.

Escucha activa

3. Dar la oportunidad al paciente y familiar para manifestar sus dudas e inquietudes

4. Facilitar herramientas para que el paciente y familiar pueda expresar sus necesidades dentro y fuera de la consulta (online)

Información veraz

5. Proporcionar al paciente y familiar la información más relevante a su situación de forma proactiva, en especial los vinculados a su calidad de vida y a las posibilidades de diagnóstico y tratamiento

6. Dar acceso al paciente y familiar a toda la información que requiera sobre su situación, sin que se le oculte información

7. Orientar al paciente y familiar sobre fuentes fiables donde recibir apoyo y ampliar información (asociaciones de pacientes, webs y apps verificadas)

Comprensión

8. Utilizar un lenguaje sencillo, con frases breves

9. Apoyarse en la información escrita y audiovisual para facilitar la comprensión

10. Entregar la información de forma progresiva hasta asegurarse de que se asimila

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