Un equipo formado por dos afectados por el Síndrome de Williams y el padre de un afectado participarn el sábado, en representación de la Asociación Síndrome Williams de España (ASWE), en la cuarta edición del triatlón popular SERTRI, que se celebró en el Lago de la Casa de Campo de Madrid, para concienciar sobre esta enfermedad rara.
Cada uno de los tres miembros del equipo de ASWE participó en uno de los tres sectores que componen la prueba ‘supersprint por relevos’: natación, ciclismo y carrera continua. De esta forma, David Martín, de veinte años y procedente de Almería, completó 300 metros a nado; el madrileño Agustín Matarraz, padre de un joven afectado por el síndrome, realizó ocho kilómetros en bicicleta; mientras que, Rubén Martín, también de veinte años y natural de Madrid, finalizó la prueba corriendo en un circuito de dos kilómetros.
El Síndrome de Williams es una enfermedad que afecta a uno de cada 7.500 niños nacidos y caracterizada “por rasgos faciales como la frente estrecha, discapacidad intelectual, hipercalcemia (niveles de calcio en sangre elevados) y estenosis aórtica supravalvular (estrechamiento de la arteria al salir del corazón)” según explica el doctor Alberto Sacristán. Asimismo, pese a presentar asimetría mental con importantes déficits en áreas como la integración visual-espacial o la psicomotricidad, estas personas destacan por su carácter amigable, entusiasta y desinhibido” detalla el médico.
Los afectados por el Síndrome de Williams presentan algún tipo de discapacidad intelectual y física. En el 75% de los casos tienen problemas cardíacos y sufren estrechamientos en algunos vasos sanguíneos como consecuencia de la falta de elastina, una proteína que permite el estiramiento de los componentes del aparato circulatorio y de otros tejidos corporales.
Creada en 1995 por un grupo de padres de niños y adolescentes afectados, la Asociación Síndrome de Williams España (ASWE) busca contribuir a la investigación de las causas y aspectos médicos, sociales y de conducta del síndrome, así como a la mejora de la calidad de vida de quienes ya lo padecen. Entre sus objetivos se encuentran fomentar el interés y conocimiento general de esta enfermedad así como la integración social y laboral de todas las personas que la padecen.
