Con motivo del Día Mundial de la Psoriasis, que se celebra el 29 de octubre, los pacientes con dicha enfermedad reclaman más información, acceso a los tratamientos y consultas multidisciplinares
Acción Psoriasis, la Sociedad Española de Reumatología (SER) y el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Madrid han presentado los resultados de la encuesta sobre artritis psoriásica, realizada durante los meses de junio y julio de 2017, a 558 personas diagnosticadas de esta enfermedad. La encuesta muestra las principales demandas de los pacientes.
Preguntados sobre qué creen necesario mejorar en los próximos años respecto a su atención médica, el 10’6% de las personas consultadas, responden, de forma espontánea, que desean más información, el 7% un mejor acceso a los tratamientos y el 6’6% consultas multidisciplinares.
La artritis psoriásica es una enfermedad inflamatoria crónica que afecta gravemente a las articulaciones de las personas que ya tienen psoriasis en su piel, (entre un 10% y un 30% de pacientes de psoriasis a lo largo de toda su vida puede padecerla).
Así pues se calcula que unos 200.000 personas, del más de un millón de pacientes de psoriasis de nuestro país, pueden desarrollar artritis psoriásica. El principal objetivo de la encuesta es conocer el impacto, la afectación en la calidad de vida y el conocimiento que tienen los pacientes con artritis psoriásica sobre su propia patología.
Perfil del paciente con psoriasis
De las 558 personas que han participado en la encuesta, un 52% son mujeres y el 48% hombres. La mayor parte de ellos, el 66% está trabajando de forma activa, mientras que el 11% están jubilados y un 7’5% tienen la incapacidad reconocida. Un 49% califica el grado de actividad de la enfermedad de moderada y un 13% de grave.
Respecto al tratamiento, actualmente un 24’8% toma FAMES (fármacos modificadores de la enfermedad), un 23’3% medicamentos tópicos para la psoriasis, un 21% biológicos, un 16% antiinflamatorios, un 8% corticoides y un 5% está sin tratamiento. Un dato relevante es que el 36% tiene familiares directos que padecen alguna enfermedad inflamatoria autoinmune. En concreto, el 24% del total de los consultados tiene familiares con psoriasis y el 8% con artritis psoriásica.
Principales demandas
Una de las principales conclusiones del estudio es la necesidad de mejorar el conocimiento sobre su enfermedad que tienen los pacientes diagnosticados de artritis psoriásica. Los pacientes puntúan con un aprobado (un 5’59) la información general recibida durante el diagnóstico. En el caso de las comorbilidades, las enfermedades asociadas a la artritis psoriásica, la nota baja al 3’77.
El 63% de los encuestados dice que su médico no le ha informado sobre estas patologías relacionadas. Este es un dato importante, ya que la propia encuesta desvela que el 34% de las personas afectadas han sido diagnosticadas de otra enfermedad, después del diagnóstico de la artritis psoriásica.
Se trata de patologías asociadas a la psoriasis y la artritis psoriásica, es decir, enfermedades que estos pacientes tienen más riesgo de desarrollar. El 14% de ellos han sido diagnosticados de sobrepeso, el 13% de ansiedad, el 10% de depresión y otro 10% de hipertensión. Por este motivo, reforzar la información es clave para introducir hábitos que disminuyan el riesgo de desarrollar estas patologías.
Diagnóstico complicado
Como hemos visto, los pacientes consultados (un 6’6%) reclaman más trabajo conjunto entre las especialidades de dermatología y reumatología. Y es que la artritis psoriásica es una patología con un diagnóstico que, en muchas ocasiones, es complicado y que puede generar un impacto en quienes la padecen y su entorno, ya que si no es tratada de forma adecuada y precoz, puede producir afectaciones irreversibles con grave discapacidad.
Los especialistas hablan de una media de 5 años entre la aparición de los primeros síntomas y el diagnóstico. Existen estudios que aseguran que el trabajo multidisciplinar a través, por ejemplo, de las unidades de psoriasis hospitalarias, mejora el diagnóstico y tratamiento temprano de la artritis psoriásica.
Impacto psicológico
Cerca del 70% de los pacientes consultados afirma que la enfermedad le ha afectado psicológicamente de forma notable, puntuando con un 6 o más esta afectación. Cabe destacar que el 28% de las personas afectadas puntúa con un 9 o 10 el impacto emocional de la patología. Además, el 74% asegura que la artritis le afecta o preocupa en su estado de ánimo, el 71% en su actividad física, el 49% en el trabajo o estudios, el 45% en actividades de la vida diaria (vestirse, ducharse, cocinar…), el 32% en sus relaciones de pareja y el 31% en su vida sexual. El promedio de preocupación acerca de su futuro, en relación a la enfermedad es de un 7’9. Otro dato relevante es que el 23’5% dice haber experimentado algún tipo de exclusión o rechazo a causa de la artritis.
En este sentido, el representante de Acción Psoriasis, Juan Hernández, alerta sobre la necesidad de apoyar a estos pacientes, a nivel emocional: “La artritis psoriásica te limita tu día a día, tu rutina diaria y eso afecta directamente tu estado anímico. En un momento, en el que debes aprender a convivir con la enfermedad, conocer tus limitaciones y luchar, con todos los elementos disponibles (medicación, hábitos saludables, recursos sanitarios) para recuperar tu movilidad y tu vida diaria, es fundamental un apoyo psicológico que te ayude a salir adelante y a conseguir una mejoría física y anímica”.
“En Acción Psoriasis ofrecemos este apoyo a través de nuestro servicio Tándem, que cuenta con un psicólogo, pero creemos que las instituciones deberían apostar más por este tipo de recursos y les instamos a hacerlo”.
Por otro lado, la vocal de Dermofarmacia del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Madrid, Rosalía Gozalo, ha señalado que los farmacéuticos cada vez llevan a cabo una atención y acompañamiento mayores a los enfermos crónicos. En el caso de la psoriasis y de la artritis psoriásica, los profesionales de farmacia, desde la proximidad con el paciente, trabajan para mejorar la atención sanitaria, colaborando con el cumplimiento de sus tratamientos y cuidados, y personalizando la información para hacerla más comprensible y asequible.
