Este fin de semana se ha celebrado en Barcelona el I Congreso SEPAR de pacientes respiratorios ‘Respirando Juntos’ impulsado por el área SeparPacientes de la Sociedad
Ha sido un congreso organizado desde su inicio junto con las asociaciones de pacientes de diversas enfermedades respiratorias que han marcado los ejes del programa. La participación en esta primera experiencia es de más de 270 participantes.
“El objetivo es dar voz a los pacientes de las enfermedades respiratorias a través de un congreso dinámico y participativo” explica la Dra. Carme Hernández, co directora de SeparPacientes, “por eso se ha definido desde su concepción como un congreso hecho por y para los pacientes como queda reflejado en su programa”. Entre los temas, seleccionados junto con las asociaciones de pacientes, destacan las ponencias sobre derechos socio-sanitarios de los pacientes, la investigación en salud, la equidad en la atención y el acceso a medicamentos; los talleres sobre salud emocional, ejercicio físico y oxigenoterapia, planteados siempre como espacios abiertos a la participación. Además se ha organizado un concurso de ‘inhaladores’. Al final del congreso, se ha dedicado una sesión a la presentación de comunicaciones sobre proyectos liderados por las asociaciones de pacientes. Se han concedido 3 premios a los mejores trabajos presentados financiados por SeparPacientes y Vitalaire.
“Con la organización de este congreso alcanzamos uno de nuestros retos más importantes como sociedad científica. Las sociedades científicas tenemos una responsabilidad con los pacientes que no se limita a ofrecer la mejor atención posible o ser intermediarios ante las administraciones o la industria, también debemos contribuir a formar e informar a los pacientes y cuidadores y apoyarlos ante su enfermedad” explica el Dr. Eusebi Chiner, co director de SeparPacientes, “este congreso es una excelente ocasión para escuchar y trabajar juntos por una mejor atención global de los pacientes”.
Las enfermedades respiratorias en España
El I Congreso SEPAR para pacientes respiratorios ha querido dar notoriedad y ser altavoz para las enfermedades respiratorias en España, cuyas cifras y prevalencia son relevantes.
Las enfermedades del aparato respiratorio representan el segundo grupo de enfermedades con mayor número de hospitalizaciones en España (un 12,3% del total según datos de 2015 del Instituto Nacional de Estadística), con una media de 6,79 días de ingreso. Entre las enfermedades respiratorias más prevalentes están el asma, que afecta a más de 3 millones de españoles, la EPOC (a 1,5 millones), la apnea del sueño (entre 1,5 y 2 millones), y el cáncer de pulmón.
El número de fallecidos por enfermedades del sistema respiratorio se incrementó un 18,3% en 2015, hasta situarse en una tasa de 111,7 muertes por cada 100.000 habitantes, siendo la tercera causa de defunción.
El I Congreso SEPAR de pacientes respiratorios se ha organizado conjuntamente entre:
- SeparPacientes
- Organización Plataforma de Pacientes
- Federación Nacional de Asociaciones de Enfermedades Respiratorias
- Federación Europea de Asociaciones de Pacientes Alérgicos y Respiratorios
- AsmaMadrid
- Asociación Alfa-1 de España
- Asociación Madrileña de Fibrosis Quística
- Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática
- Asociación Española del Sueño
- Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar
- Asociación de Pacientes de EPOC y Apnea del Sueño
- Fundación Lovexair
- Fundación contra la Hipertensión Pulmonar
- Hipertensión Pulmonar España-Organización de pacientes
El congreso se enmarca en el Año SEPAR 2017 de los retos respiratorios que celebra la sociedad científica este años y que está dedicado a destacar los principales retos a los que deben enfrentarse pacientes y profesionales de las enfermedades respiratorias actualmente.
La celebración del congreso también ha sido posible gracias a la colaboración como socios estratégicos de Esteve Teijin, GSK, Linde, Philips, ResMed, Roche y Vital Aire y como colaboradores de Boehringer Ingelheim y Oxigen Salud. La inscripción para los pacientes y sus cuidadores ha sido gratuita.
