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El 2º Certamen Internacional de Fotografía y Cortometrajes sobre enfermedades raras premia los mejores proyectos

Se han presentado más de 2.500 candidaturas de diferentes países al certamen con el objetivo de dar visibilidad a los pacientes con enfermedades minoritarias

Chiesi España, filial del grupo biofarmacéutico internacional centrado en la investigación, junto a la productora audiovisual UVEME y con la colaboración de la asociación de pacientes MPS-Lisosomales han otorgado los premios de la segunda edición del Certamen Internacional de Fotografía y Cortometrajes sobre enfermedades raras.

En la entrega de los galardones, que se ha celebrado en Barcelona, se ha reconocido a los proyectos audiovisuales que visibilizan el día a día de los pacientes con enfermedades minoritarias y los retos a los que tienen que hacer frente.

Este año se han presentado 2.505 proyectos de varios países y la página web de la iniciativa acumula más de 100.000 visitas, lo que supone un aumento considerable respecto a la primera edición, en la que se recibieron 1.300 obras y 40.000 visitas acumuladas a la web. El jurado está formado por el Director de cine Alexis Morante, la actriz Paula Díaz, el actor Antonio Dechent y Jordi Cruz, Director de la Asociación de Pacientes MPS Lisosomales y Miembro del Patronato de la Fundación FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras).

Para Ana María Mendoza, Presidenta de la Asociación MPS-Lisosomales, “es un orgullo formar parte de este grandísimo proyecto. Esta iniciativa pone de manifiesto y visualiza a las enfermedades raras en primera persona. Tras una primera edición tan exitosa, se ha completado esta segunda edición, que creemos que va un paso más allá, consolidando la iniciativa en España, y en especial dando luz a estas enfermedades y sus familias”. 

Jordi Cruz, Director de la Asociación de Pacientes MPS-Lisosomales y Miembro del Patronato de la Fundación FEDER, afirma que “desde FEDER consideramos muy importante y necesario apoyar iniciativas como ésta, que dan mayor visibilidad a las enfermedades poco prevalentes y que están totalmente en línea con los objetivos de nuestra federación”.

Historias sobre cómo es la vida de las personas con enfermedades raras

El premio en la categoría de Mejor Cortometraje, dotado con 2.500 euros, se lo ha llevado ‘Ser o no ser’, la historia de Miguel, un adulto con discapacidad visual que da por perdida su aspiración de ser arquitecto ante la negativa de la sociedad a darle una oportunidad. Carlos Puig Mundo, autor y también actor principal del proyecto, ha explicado que “todo reconocimiento es una alegría y un paso más hacia un sueño. Hace unos 20 años descubrí que quería dar vida a las historias que se me ocurrían en la cabeza, me di cuenta enseguida que quería ser director de cine”.

A esto, ha agregado: “En este tiempo intentando aprender a ser director he experimentado el rechazo y muchas dificultades: que el director o tus compañeros te digan que no puedes dedicarte a esto por tu discapacidad, que te rechacen para hacer prácticas en empresas, que no te acepten en una escuela de cine para hacer el máster de dirección o que te pidan pasar una prueba para ver si puedes seguir el ritmo en un postgrado. Cuando empecé quería dar vida a las historias, hoy quiero abrir camino para que las nuevas generaciones no tengan que pasar por lo mismo. Por eso expongo mis experiencias e incluso actúo, algo que nunca he hecho y me supuso un desafío personal. Espero que en este camino haya cada vez más gente que se sume a este tipo de proyectos y juntos hagamos un mundo más inclusivo”.

La fotografía ‘Pasen y vean el mundo de las enfermedades raras’ de la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León (AERSCYL) ha obtenido el premio a Mejor Fotografía, dotado con 1.500 euros. Desde la Asociación cuentan qué representa la fotografía ganadora: Todos los años los miembros de la Asociación participan en una sesión de fotos para nuestro calendario solidario con el que recaudamos fondos para la investigación mientras mostramos las distintas realidades de las enfermedades raras. En este caso el hilo conductor es el circo y la imagen representa a los presentadores que nos dan la bienvenida a este mundo donde las personas buscan un diagnóstico, un tratamiento, un medicamento que no llega, como si fuera una ruleta en la que tienes que esperar a tener suerte. Un mundo distinto donde no solo los afectados, sino también las familias, hacen malabares todos los días en los que hay que reír como los payasos, y levantarse para seguir luchando con fuerza y ganas como los forzudos. Nuestra foto te invita a entrar y a descubrir un mundo nuevo, a participar en él y ver las grandes maravillas que se esconcen detrás de las personas con enfermedades raras”.

El premio para la obra más votada, que recibe además 500€, ha sido para ‘IA y El Síndrome de RETT: Una historia de esperanza’, que cuenta la historia de Daniela, una niña de 9 años con Síndrome de RETT. Fina Paulos y Óscar Rey, autores del documental, han comentado que este certamen nos brindó la oportunidad de que los conocimientos docentes, las técnicas y valores educativos que trabajamos en el aula trascendieran fuera del centro educativo y dar visibilidad al síndrome de RETT. El caso de Daniela nos impactó por ser aglutinador de muchísima solidaridad en la zona y nuestra intención era mostrar como es el día a día de una persona con esta enfermedad. Intentamos hacerlo de la forma más respetuosa posible, utilizando un recurso impactante como es la inteligencia artificial, quisimos demostrar que esta tecnología puede ser un gran transmisor de valores. El documental es una poderosa herramienta para crear conciencia sobre el síndrome de RETT, mostrando las vidas y las luchas de las personas afectadas y sus familias. Gracias por darnos la oportunidad de mostrarlo al mundo”.

Compromiso de Chiesi con las enfermedades raras

El Certamen de Fotografía y Cortometrajes sobre Enfermedades Raras reivindica la necesidad de concienciar sobre estas patologías y acabar con el infra diagnóstico existente. Es una acción que se enmarca en el compromiso de Chiesi para sensibilizar a la sociedad sobre las necesidades que tienen las personas que sufren estas patologías, sus familias y cuidadores, y favorecer su integración social.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que existen aproximadamente 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial, y en España se calcula que podrían ser hasta 3 millones de personas. Chiesi cuenta con una unidad especializada en investigación de enfermedades raras y ultrarraras para dar respuesta a patologías como la Alfa Manosidosis, la Cistinosis Nefropática, la Enfermedad de Fabry, la Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber o la Beta Talasemia.

Más allá de la búsqueda de soluciones y terapias innovadoras para los pacientes y el apoyo a los profesionales sanitarios, Chiesi colabora con asociaciones de pacientes como MPS-Lisosomales, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Asociación de Atrofia del Nervio Óptico de Leber (ASANOL) o la Asociación Cistinosis España (ACE), entre otras.