Las Escuelas de la Dermatitis Atópica se encargan de la educación terapéutica impartida por dermatólogos, pediatras, alergólogos, psicólogos y enfermeras
La Escuela de la Dermatitis Atópica (EDA) es un proyecto de la Fundación para la Dermatitis Atópica promovido y apoyado por los Laboratorios Dermatológicos A-Derma y desarrollado por personal médico, que quiere impulsar la educación sanitaria y terapéutica aplicada a la dermatitis atópica dentro de los centros hospitalarios, tanto públicos como privados. Esta iniciativa, basada en el cuidado adecuado de estas pieles (higiene e hidratación), se desarrolla como vía para mejorar la salud y la calidad de vida de quienes padecen esta afección y de su entorno familiar.
Este proyecto está dirigido a niños con dermatitis atópica, pero también a sus padres o tutores. Se trata de una acción médica complementaria a la consulta convencional, llevada a cabo por personal médico especializado que educa en varias sesiones a un grupo de participantes. Un proyecto libre, abierto a todos los pediatras y dermatólogos motivados que deseen participar en él. Para los pacientes resulta muy sencillo, ya que pueden inscribirse directamente en cada Escuela cada vez que se convoca un nuevo taller.
La Escuela de la Dermatitis Atópica es, ante todo, un lugar de escucha y de intercambio, tanto para los padres como para los niños; un sitio donde se plantean temas como las dificultades del tratamiento, el temor a los dermo-corticoides o la falta de conocimiento sobre la patología. De esta manera, ambos encuentran un espacio donde expresar sus inquietudes, sus dudas y su día a día para saber afrontar por ellos mismos los inconvenientes de esta enfermedad. Es un proceso que requiere tiempo, atención y consejos de profesionales con los que poder hablar sin el tiempo limitado de la consulta.
Las Escuelas de la Dermatitis Atópica nacieron como centros pluridisciplinares que se encargan de la educación terapéutica impartida por dermatólogos, pediatras, alergólogos, psicólogos y enfermeras.
Con ellas se logra:
- Desdramatizar la enfermedad.
- Comprender la enfermedad y su evolución.
- Comprender el porqué de la prescripción del tratamiento para seguirlo adecuadamente.
- Comprender la importancia de los consejos e indicaciones, como la higiene diaria o la aplicación del emoliente.
- Realizar todas las preguntas pertinentes para vivir mejor la enfermedad a diario.
La Fundación para la Dermatitis Atópica: el epicentro
Esta fundación está dedicada íntegramente a apoyar la investigación, crear herramientas prácticas de educación y cuidados para la piel que sufre el eczema atópico, así como a sus familiares y a la sociedad en general. La Fundación para la Dermatitis Atópica está a disposición de los investigadores, médicos, personal médico, educadores, pacientes, grupos de pacientes y familiares. Se trata de una mano tendida hacia la investigación y la comprensión de la enfermedad porque:
- La dermatitis atópica es una de las enfermedades más frecuentes de la piel.
- Altera de forma relevante la calidad de vida de millones de niños y de sus familias.
- Todavía es necesario realizar numerosos trabajos de investigación para encontrar respuestas.
Encuentros Nacionales e Internacionales de las EDA
Desde 2011, las Escuelas de la Dermatitis Atópica Internacionales de Europa, América y Asia se reúnen para exponer sus avances, sus casos prácticos y sus experiencias en congresos para poder avanzar en la misma dirección. Estas jornadas, además de ampliar conocimientos técnicos y científicos sobre esta patología, ponen en común las diversas experiencias de las Escuelas de la Dermatitis Atópica implantadas en diversos países, entre ellos España.
En España, estos encuentros se realizan desde 2013 y su filosofía se nutre de las jornadas internacionales. Resultan igual o más enriquecedoras porque se debaten asuntos directamente relacionados con nuestra idiosincrasia. En la actualidad hay un total de 15 EDA activas en centros hospitalarios públicos y privados de Asturias, Madrid, A Coruña, Valencia, Pontevedra, Barcelona, Alicante, Málaga, Palma de Mallorca, Murcia, Sevilla y Albacete. Los Laboratorios Dermatológicos A-Derma destinan el 1% de sus ventas de la gama Exomega a promover la educación terapéutica del paciente atópico a través de estas escuelas.
“La EDA nos permite abordar la dermatitis atópica desde un punto de vista multidisciplinar y conseguir que los padres de niños afectados entiendan su enfermedad desde un punto de vista mucho más global y no limitado al eczema localizado que puedan presentar en un momento dado. Además, supone un espacio en el que, fuera de la presión asistencial diaria, es más fácil establecer una relación de confianza con los asistentes, mayor que la que podemos desarrollar en el tiempo limitado de la consulta; lo cual resulta beneficioso para todos. En general creo que, cuando el paciente entiende su enfermedad, sabe lo que le afecta y lo que no, cuándo tratarse y cómo hacerlo, pierde los miedos a las medicaciones y realiza mejor los tratamientos ya que cuenta con las armas adecuadas para cada situación”. Dra. Raquel Novo Lens, dermatóloga y responsable de la Escuela de la Dermatitis Atópica del Hospital Universitario Montepríncipe de Madrid.
“Cada edición de la EDA es un reto que afronto con ilusión. Ser capaz de transmitir a los padres conocimientos y herramientas que les ayuden a cuidar a sus hijos y a cuidarse a sí mismos es un objetivo prioritario. Intento ser accesible para que puedan preguntar esa cuestión que tienen en el tintero y que a lo mejor no se atreven a expresar. Creo que después de acudir a nuestra EDA, los padres de nuestros pacientes son capaces de afrontar los brotes, la carga que supone la dermatitis atópica y las enfermedades relacionadas con ella con menos miedos y angustia, y, sobre todo, con una visión más positiva de la enfermedad”. Dra. Ruth García, pediatra del Centro de Salud Valle de la Oliva de Majadahonda y colaboradora de la EDA del Hospital Universitario La Paz de Madrid.
“La Escuela de la Dermatitis Atópica viene a resolver un problema muy importante que tenemos en estos momentos: la falta de tiempo en nuestras consultas para dedicar a las familias con una enfermedad crónica como esta. Durante las sesiones de la EDA podemos hablar, discutir y exponer los conceptos más importantes para entender la patología y su tratamiento. Respondemos a una serie de preguntas que son las más frecuentes en nuestras consultas y todo bajo supervisión profesional de pediatras y dermatólogos con un objetivo común: educar al paciente. Los pacientes que acuden a la EDA entienden mejor la dermatitis atópica, adquieren herramientas para tratar de forma más eficaz y autónoma la enfermedad, dejan atrás miedos y prejuicios, no se sienten solos ya que ven que hay muchas familias como ellos…Estos pacientes sufren menos, participan más y controlan su afección mucho mejor que antes de acudir. La EDA no es solo información, es educación; es decir, cambiamos la actitud ante la enfermedad con nuevas aptitudes para enfrentarse a ella”. Dr. Raúl de Lucas, dermatólogo, Jefe de la Sección de Dermatología Pediátrica y responsable de la EDA del Hospital Universitario de La Paz en Madrid.
