CEADE insiste en la necesidad de que pacientes y familiares conozcan bien la EA, una enfermedad que va mucho más allá del dolor de espalda y que puede llegar a ser discapacitante. En España se estima que medio millón de personas podrían estar afectadas por esta enfermedad. Según estudios de prevalencia realizados, hasta el 20% de los pacientes de EA tienen antecedentes familiares de Espondiloartritis. Desde hoy, los pacientes y familiares podrán consultar dudas en www.miraporsuespalda.com, una web con información y recursos sobre estas enfermedades.
Con motivo del Día Nacional de la Espondilitis Anquilosante (EA), que se celebra el 20 de octubre de cada año, la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilitis (CEADE) pone de manifiesto que la EA es una enfermedad que va mucho más allá del dolor de espalda: se trata de una patología inflamatoria, autoinmune y crónicaque, aunque el dolor de espalda sea su principal manifestación, puede comprometer otros aspectos de la vida cotidiana de los pacientes.
Por ello, CEADE ha querido insistir este año en la necesidad de que tanto pacientes como sus familiares conozcan bien la patología y su carácter genético. Según el estudio FACES , el primer estudio de prevalencia de Espondiloartritis en familiares de primer grado de pacientes con EA, más de un 10% de familiares de primer grado de pacientes con Espondilitis Anquilosante fueron diagnosticados con una espondiloartritis. En el caso de la Espondilitis Anquilosante,un familiar de primer grado que sea HLA-B27 positivo, tiene un 20% más de posibilidades de tener la enfermedad que el resto de población.3
La campaña Mira por su espalda impulsa el conocimiento de las espondiloartritis
Las personas que tengan un familiar de primer grado que padezca alguna espondiloartritis y quieran aclarar cualquier duda, podrán hacerlo a través de la campaña MIRA POR SU ESPALDA (www.miraporsuespalda.com), puesta en marcha por CEADE y que cuenta con el patrocinio de AbbVie. En la página web de la campaña podrán realizar un cuestionario y comprobar cuál es el resultado, así como encontrar información sobre la enfermedad y recursos para el manejo de la misma.
Concienciar a lo largo de diferentes ciudades españolas
Desde las diferentes asociaciones de espondilitis de distintas ciudades españoles se están organizando charlas dirigidas a pacientes, coincidiendo con la celebración en España del Día Nacional de la EA. Estas sesiones informativas, que se celebran bajo lema “Te Respaldamos” nacen con la pretensión de servir de ayuda a los pacientes diagnosticados de alguna espondiloartritis para conocer mejor su patología y dotarles de recursos útiles para su día a día, tales como: webs de interés, ejercicios recomendados, tipos de tratamiento, cómo afrontar la consulta con el reumatólogo… Asimismo estas reuniones dotan al paciente de herramientas útiles que les ayuden a dar a conocer su enfermedad a su entorno más cercano: información sobre la patología, reuniones con pacientes, materiales informativos…
Importancia del papel de la asociación de pacientes
Pedro Plazuelo, presidente de CEADE, ha querido destacar la importancia de las asociaciones para que los pacientes se sientan apoyados y comprendidos. “Desde CEADE queremos ayudara todas aquellas personas que conviven con la EA aportándoles información y apoyo a lo largo de todo el proceso de su enfermedad, ofreciéndoles información veraz y de calidad y asesorándoles sobre cualquier duda o inquietud que puedan tener”. Afirma el presidente de la asociación de pacientes.
Sobre las espondiloartritis
Las espondiloartritis son un grupo de enfermedades inflamatorias crónicas (no se pueden curar pero sí tratar los síntomas) que afectan sobre todo a la columna vertebral. La más común o conocida es la espondilitis anquilosante, que suele aparecer en personas jóvenes de entre 20 y 40 años, aunque raramente puede darse después de los 45 y provocaun dolor en la parte baja de la espalda que empeora por la noche, por el día o después de periodos de inactividad. En Europa, la prevalencia de la Espondilitis Anquilosante se sitúa entre el 0,3 al 1,3%, lo que equivaldría a la presencia de al menos medio millón de pacientes afectados de EA en España.
El diagnóstico precoz y el tratamiento temprano son fundamentales para detener la progresión de la enfermedad lo antes posible y que el paciente sufra el mínimo impacto posible en su calidad de vida. Sin embargo, el dolor de espalda inflamatorio crónico cuenta con una tasa de infradiagnóstico del 77% y en España, la media de tiempo de diagnóstico se sitúa entre los 6 y 8 años.
La enfermedad presenta limitaciones condicionadas por el dolor y la rigidez, que puede progresar hacia la anquilosis vertebral, teniendo consecuencias devastadoras paralacalidad de vida de quien la padece en caso de no iniciar un tratamiento adecuado.
